El dol perinatal en paraules de qui l’acompanya: Clara Garcia
La teva recerca se centra en la influència de les cures professionals en la salut mental materna després d'una mort gestacional. Fins a quin punt la manera com una dona és atesa en aquells primers moments pot condicionar el seu procés de dol posterior?
La manera com una dona és atesa en aquells primers moments, quan rep un diagnòstic de mort perinatal, pot condicionar totalment el seu procés de dol posterior. Els professionals sanitaris podem ser elements facilitadors perquè aquest procés de dol comenci d'una manera sana. Però també podem ser factors de risc i provocar que aquest procés de dol comenci d'una manera patològica.
El fet que reconeguem el que està passant a aquella família, el seu dolor i el seu patiment, que reconeguem la identitat de la seva criatura i la seva identitat com a pares, és fonamental. En situacions en què una família es troba per primera vegada davant d'una experiència així, la inseguretat, la culpa i tot allò que senten fan que tot el que nosaltres diem quedi gravat a foc.
Normalment, quan parlem amb aquestes famílies, ens trobem que potser no recorden el nom de les persones que els van atendre, però sí que recorden la manera com les vam tractar, com les vam fer sentir i si vam ser presents.
Quins són els elements d'una atenció respectuosa que, segons l'evidència i la teva experiència, tenen un impacte més positiu en la salut emocional de les mares?
L'evidència és limitada. És complicat fer estudis amb aquestes famílies, obtenir mostres suficients o dissenyar estudis controlats sobre intervencions concretes.
Sí que disposem, però, de molta evidència qualitativa. Sabem què diuen les famílies que les ha ajudat i què diuen que no les ha ajudat. I, segons això i segons la nostra experiència, hi ha aspectes que tenen un impacte molt positiu en la salut emocional de les dones.
Hi influeix la manera com donem les males notícies, el respecte que mostrem davant d'un procés tan tràgic i la manera com respectem els seus tempos per assimilar la notícia. Hem de tenir present que entren en un estat de xoc i que sovint no estan entenent tot el que els estem explicant.
Cal donar-los tota la informació necessària, però fer-ho de manera progressiva i adaptada a allò que estan vivint, repetint-la tantes vegades com calgui. També és important incloure els acompanyants en la informació i facilitar que tinguin a prop persones significatives.
També és important oferir informació sobre tot el que vindrà després, ajudar-les a entendre què ha passat, ser honestos, ajudar-les a planificar els passos següents i transmetre la informació de manera respectuosa. Tot això contribueix a fer-les sentir que mantenen una certa capacitat de decisió i de control enmig d'una situació en què sembla que l'han perdut completament.
Saber que no estan soles i que hi ha altres famílies que han passat pel mateix és una cosa que moltes vegades els alleuja.
Segons la teva recerca, hi ha algun aspecte de l'atenció a la mort gestacional que les professionals sovint subestimem i que, en canvi, té un gran impacte en les dones?
Sí. Continuem protegint-nos darrere de termes mèdics. Continuem dient "no hi ha batec", continuem parlant de fetus, d'avortament o d'embrió, i les famílies encara senten frases com "l'embaràs s'ha aturat" o altres expressions similars. El llenguatge és molt important. Importa molt com ens dirigim a la seva situació i com ens referim a la seva criatura.
És una qüestió que costa molt als professionals, especialment quan parlem de pèrdues gestacionals al principi de l'embaràs. És precisament aquí on més subestimem l'impacte que té el tracte que oferim.
Per als professionals d'obstetrícia és una situació freqüent. Una de cada quatre gestacions no arriba a terme durant el primer trimestre. Per nosaltres pot formar part del dia a dia, però ens costa entendre que, per aquella persona, aquella pèrdua representa la pèrdua de la seva criatura, del projecte de família que havia construït i de les expectatives que s'hi associaven.
Crec que encara subestimem molt les pèrdues precoces. Potser cada cop està més visibilitzat la necessitat d'utilitzar un llenguatge respectuós quan les morts es produeixen al final de l'embaràs, però en les pèrdues inicials continuem fent servir un llenguatge molt mèdic.
Ens amaguem darrere d'aquest llenguatge per no connectar emocionalment amb la persona que tenim al davant. És una forma de protecció.
Quines conseqüències pot tenir per a la mare una atenció inadequada o poc sensible durant aquest procés?
És un tema del qual ja tenim evidència. Un dels factors de risc perquè una dona desenvolupi un trastorn de salut mental després d'una pèrdua gestacional és, precisament, l'actitud dels professionals sanitaris. I això és bastant vergonyós. Hauríem de ser facilitadors d'un procés que ja és prou dolorós per si mateix, no pas un factor de risc afegit.
Hi ha evidència d'un augment del risc d'ansietat, depressió i fins i tot trastorn d'estrès posttraumàtic relacionat amb la manera com es van donar les males notícies, amb el tracte rebut, amb com es va viure el part de la criatura sense vida o amb l'absència de cures posteriors.
Encara avui hi ha famílies que expliquen que van quedar soles en una habitació, que ningú entrava a veure-les, que no van tenir temps suficient per donar la benvinguda i acomiadar-se de la seva criatura.
Els professionals hospitalaris sovint pensem que l'episodi principal és el procés hospitalari i que, amb l'alta, tot s'acaba. Però, en realitat, per a les famílies és llavors quan tot comença. Tornen a casa sense aquella criatura i sense el projecte de vida que tenien abans d'ingressar a l'hospital.
Nosaltres hauríem de ser un element facilitador i protector, mai un factor de risc per al desenvolupament de problemes de salut mental després de la pèrdua.
La mort perinatal continua sent una pèrdua sovint invisibilitzada socialment. Com afecta això les dones i les famílies que la viuen?
La situació és millor que fa uns anys i, sens dubte, millor que fa vint anys. Però la mort perinatal continua sent una pèrdua molt invisibilitzada socialment.
Aquesta invisibilització és encara més evident quan parlem de pèrdues al principi de l'embaràs. De fet, hi ha una frase que sentim sovint: "No diré que estic embarassada fins que passi la primera ecografia". Aquesta idea té un rerefons molt dur: “si ningú ho sap, si passa alguna cosa, no ho hauré d'explicar.” Socialment hem perpetuat aquesta manera d'entendre-ho. I això té conseqüències importants. La manca de suport social és un factor de risc perquè el procés es compliqui. Les dones sovint no se senten reconegudes ni compreses.
Moltes expliquen que, els primers dies, l'entorn les acompanya, però que després sembla que molesti parlar de la seva criatura. Quan mor una persona estimada solem parlar-ne, conservar records i mantenir-la present. En canvi, en el dol perinatal sembla que socialment encara s'esperi que les famílies passin pàgina ràpidament. Això fa que moltes dones se sentin abandonades i molt incompreses.
És molt evident la diferència entre les famílies que compten amb una xarxa de suport que valida el seu dolor i aquelles que no poden parlar-ne amb ningú. La manera com es transita el dol és molt diferent.
Creus que avui els professionals sanitaris disposen de prou formació i eines per afrontar aquestes situacions? Quins aspectes caldria reforçar?
Diria que no. S'ha fet molta feina, però el primer pas és reconèixer que no estem prou preparats. Els professionals de l'àmbit obstètric ens formem per acompanyar la vida, no la mort. Ara estem començant a entendre que necessitem saber com acompanyar aquestes famílies. No hauria de ser acceptable que una llevadora no sàpiga com actuar davant d'una mort gestacional.
Les famílies necessiten professionals formats, que coneguin els recursos disponibles, que ofereixin informació veraç i respectuosa i que actuïn amb competència professional. No n'hi ha prou amb tenir empatia.
Al nostre territori existeixen documents de referència i una guia impulsada pel Departament de Salut, però encara cal que els equips multidisciplinaris estiguin formats i siguin competents en aquestes cures.
Avui dia continua depenent massa del codi postal i del centre on és atesa cada família.
També falten recursos materials: capses de records, bressols freds, espais adequats i temps suficient per acompanyar aquestes famílies.
Cal reforçar la formació de base, assumir que podem no saber-ne prou i garantir els recursos humans, materials i organitzatius necessaris per oferir l'atenció que aquestes famílies mereixen.
Com poden contribuir les llevadores a afavorir una transició saludable cap al dol?
Les llevadores, com a professionals de referència en salut sexual i reproductiva, poden contribuir-hi de manera determinant. Som presents en el moment de les males notícies, en l'atenció al part i al naixement de criatures sense vida, i també en el postpart i el seguiment posterior.
Per això som una figura clau en aquests processos. Podem convertir-nos en un element de protecció, en una persona de confiança que acompanya la família en un dels moments més difícils de la seva vida. Però també podem esdevenir un factor de risc si no disposem de la formació i les competències necessàries.
Més enllà d'aquestes preguntes, m'agradaria posar èmfasi en la formació de les residents de llevadora i també dels estudiants d'infermeria. No es tracta de culpabilitzar els professionals, sinó d'entendre per què moltes vegades no estem preparats.
Cal identificar les barreres de formació, les barreres emocionals i les experiències personals que poden influir en la manera d'acompanyar aquestes situacions.
Necessitem posar sobre la taula que no sempre sabem com fer-ho i que hem d'aprendre. I, sobretot, escoltar les dones. De qui més aprenem és de qui ho està vivint.
També voldria insistir en la importància del reconeixement social del dol perinatal i en l'impacte del llenguatge. Això es fa encara més evident en les pèrdues primerenques, que continuen estant molt invisibilitzades.
El llenguatge és fonamental. La manera com parlem d'aquestes situacions pot ajudar o pot fer més mal. I això té un impacte real en la manera com les famílies viuen el seu procés de dol.

