Coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el CGE i el COIB reclama més inversió en formació i recerca per millorar l’atenció i la qualitat de vida de les persones amb aquestes malalties. Les infermeres i infermers són clau en l’atenció de persones amb malalties minoritàries, però la manca de formació i investigació específica limita la seva capacitat per oferir cures òptimes i adaptades.
Actualment, entre 27 i 36 milions de persones a Europa conviuen amb una malaltia rara, segons la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) i l’Organització Europea de Malalties Rares (Eurordis). A Espanya, prop de tres milions de persones pateixen alguna de les gairebé 8.000 malalties minoritàries conegudes. A més, el diagnòstic es demora una mitjana de sis anys, i en un 20% dels casos, supera els deu anys. Aquesta realitat fa que les infermeres siguin una peça fonamental en la gestió d’aquestes persones ateses, ja que el 80% d’aquestes malalties tenen un origen genètic i només un 6% disposa de tractament específic.
Les infermeres, al centre de l’atenció
L’atenció a les persones es basa principalment en les cures infermeres, la qual cosa situa les professionals d’infermeria en un paper crucial. “Les infermeres som la primera línia d’atenció per a moltes d’aquestes persones. Necessitem més formació i recerca per optimitzar les nostres intervencions i garantir una assistència de qualitat”, asseguren des del COIB.
Un dels principals reptes és la falta de tractaments i la desigualtat en l’atenció. En aquest sentit, el col·lectiu infermera aposta per propostes innovadores que transformin la pràctica assistencial i millorin la qualitat de vida dels pacients. Això inclou una millor gestió de casos, programes de capacitació per a pacients i familiars, i un desenvolupament més gran en recerca i tecnologia sanitària.
Investigació i formació, claus per avançar
Segons Feder, només el 20% de les malalties minoritàries són objecte d’investigació, fet que dificulta la detecció precoç i el desenvolupament de tractaments efectius. Per això, des del COIB insisteixen en la necessitat de potenciar la formació en infermeria especialitzada i impulsar la recerca en cures per a malalties poc freqüents.
Amb una major inversió en formació i investigació, les infermeres i infermers podran continuar millorant l’atenció d’aquestes persones amb malalties rares i garantir una assistència més equitativa, personalitzada i centrada en les necessitats reals de les persones afectades.
