En el marc de 12 mirades infermeres, continuem amb infermeria pediàtrica i, aquest cop, amb un dels processos més importants de la vida dels infants: les cures pal·liatives. Sonia Fernández, infermera coordinadora de La Casa de Sofia de l’Hospital Sant Joan de Déu, i Carla Cusó, infermera especialitzada en dol i cures pal·liatives pediàtriques de la Vall d’Hebron ens narren com és de diversa aquesta especialització.

Aquest novembre, a la campanya 12 Mirades Infermeres, posem llum a una realitat sovint invisible, els pal·liatius pediàtrics

Parlar de cures pal·liatives en pediatria continua sent, per a molta gent, un terreny delicat carregat d’estigmes. La paraula “pal·liatiu” pesa, incomoda i sovint desperta pors que responen més a la imatge dels pal·liatius adults, associats a una etapa molt propera a la mort, que no pas a la realitat de l’atenció pediàtrica.

“L’hem posat massa a prop de la paraula mort”, adverteixen. I tenen tota la raó. Quan una família sent “pal·liatius”, sovint s’hi activa l’alarma. Però en pediatria el concepte és un altre. Parlem d’acompanyar, sostenir, alleujar, donar qualitat i vida al temps —sigui molt, poc o imprevisible. En molts casos, són trajectòries que s’estenen durant anys.

El repte, expliquen, és apropar-s’hi sense que la paraula faci d’obstacle: “La paraula pal·liatiu ha d’estar al costat d’acompanyar, paliar i humanitzar. És un suport que no arriba per claudicar, sinó per cuidar millor”.