La diabetis mellitus tipus 1 (DM1) és una malaltia autoimmune que comporta una manca de producció d’insulina i requereix tractament durant tota la vida. No és conseqüència d’haver menjat massa sucre ni d’uns mals hàbits familiars. Malgrat això, encara persisteixen desconeixement i estigma social que poden afegir una càrrega innecessària a les famílies. 

Rebre un diagnòstic de diabetis mellitus tipus 1 (DM1) durant la infància ho canvia tot. Quan a una família li comuniquen que el seu fill o filla té diabetis mellitus tipus 1, sovint el primer que apareix és la por. Por a allò desconegut, a les hipoglucèmies, a les complicacions i a no saber si seran capaços d’assumir tot el que comporta la malaltia. En pocs dies, la vida familiar canvia: cal aprendre a comptar hidrats de carboni, administrar insulina, controlar la glucosa i prendre decisions que, fins aleshores, ni tan sols s’havien plantejat.

Des de la infermeria pediàtrica sabem que el diagnòstic no acaba quan l’infant rep l’alta hospitalària. En aquest moment, és important anar pas a pas, adaptar l’educació a cada família i transmetre confiança. També cal donar espai a les emocions, perquè la diabetis no afecta únicament els nivells de glucosa: afecta les rutines, el descans, les relacions familiars i, de vegades, la manera com l’infant es veu a si mateix. No podem pretendre que en pocs dies s’assimili tot allò que necessitaran per gestionar una malaltia les vint-i-quatre hores del dia.

A més, cada etapa planteja nous reptes: començar l’escola, anar de colònies, practicar esport, sortir amb els amics o assumir progressivament la responsabilitat del propi tractament. La infermera pediàtrica ha de ser una figura de referència que connecti l’infant, la família, l’hospital, l’atenció primària i l’escola.

En els darrers anys, els tractaments han evolucionat molt. Els sensors de monitoratge continu de glucosa, les bombes d’insulina i els sistemes automatitzats de lliurament d’insulina, coneguts com a pàncrees artificial, permeten un control més precís i poden reduir la càrrega diària de la malaltia. Els algoritmes d’intel·ligència artificial també contribueixen a ajustar l’administració d’insulina i obren noves possibilitats en l’educació terapèutica.

Són avenços extraordinaris, però no podem confondre més tecnologia amb menys necessitat de cures. Aquests dispositius requereixen formació, seguiment i capacitat per resoldre incidències.  La innovació ha d’anar sempre acompanyada d’educació, seguiment i equitat.

I què passa amb la por, l’ansietat, el cansament familiar o la sensació de ser diferent? En aquest sentit, és important explorar intervencions que contribueixin al benestar emocional. 

Potser hauríem de començar a fer-nos una pregunta: no només si aconseguim millorar l’hemoglobina glicada o el temps en rang, sinó si aconseguim que aquell infant pugui anar d’excursió sense por, dormir tranquil, jugar, fer esport i compartir experiències amb els seus amics. Que aquella adolescent pugui sortir de casa sense sentir que la diabetis ho condiciona absolutament tot. Que els pares puguin descansar amb la confiança que tenen eines i suport per afrontar qualsevol situació. Per aconseguir-ho, cal treballar conjuntament amb les famílies i els centres educatius.

Des de la infermeria pediàtrica tenim l’oportunitat de ser presents en totes aquestes etapes. La nostra feina no consisteix únicament a controlar dades o revisar dispositius. Consisteix a conèixer l’infant, entendre què preocupa la família i estar disponibles quan les coses no surten com s’esperava. També vol dir coordinar-nos amb altres professionals i facilitar que l’atenció tingui continuïtat, especialment en el pas de pediatria a l’atenció d’adults.

Perquè cuidar un infant amb diabetis no és només ensenyar-li a administrar insulina. És ajudar-lo a créixer i a construir una vida en què la diabetis hi sigui present, però no en sigui la protagonista.