El Programa Pacient Expert Catalunya® va néixer ara fa sis anys com a Programa Pacient Expert Institut Català de la Salut® a la ciutat de Barcelona. S’articula a través de grups de persones, conduïts per un usuari –el pacient expert- que conviuen amb mateix problema de salut i que comparteixen coneixements i  experiències per tal de promoure canvis d’hàbits de vida que permetin millorar la seva salut. Quin és el seu objectiu? Promoure l’autocura, l’autonomia i la corresponsabilitat de la persona en la seva salut.

 

Fins l’any 2011 més de 1.300 persones, de les quals 111 han actuat com a pacients experts, de 98 Centres d’Atenció Primària i d’un hospital ja han participat en el programa, a través de 134 grups i el suport de 335 professionals -202 infermeres, 119 metges de família i 14 treballadores socials-. Actualment s’aplica en persones que segueixen tractament anticoagulant oral, amb insuficiència cardíaca, amb malaltia pulmonar obstructiva crònica, amb diabetis tipus II, amb ansietat,  i persones amb malaltia del Chagas  i en deshabituació tabàquica.

 

I el programa segueix creixent. Enguany la previsió és posar-lo en marxa amb dones que han superat un càncer de mama i tancar l’any amb 152 nous grups en marxa que s’han sumat al programa. Per a 2013 es posarà en marxa per a persones amb obesitat i també amb depressió.

 

Durant l’any 2013 al programa Pacient Expert Catalunya li naixerà un germà. Serà el programa Cuidador Expert Catalunya, que s’oferirà a cuidadors de nens, persones amb demència, persones amb pluripatologies o una situació crònica complexa i amb trastorn mental sever.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jesús Medina

 

És una persona que rep tractament anticoagulant oral i viu al Besòs. Va ser un dels primers “pacients experts” que va començar a col·laborar amb el programa, en aquest cas conduint grups de persones que reben un tractament anticoagulant. “Tinc de tot menys migranya, però jo em sento bé”, ironitza. Reivindica en cada moment que vol decidir sobre la seva salut i sobretot defensa la proactivitat de la persona a l’hora de tenir cura d’un mateix. Són girs que ha experimentat gràcies al programa. 

 

Com vas conèixer el Programa Pacient Expert Catalunya®?
 
Me’n va parlar la meva infermera Marisol Mayorga, del CAP Besós, que em va suggerir la possibilitat d’anar a una sessió informativa al centre cívic per conèixer-ho de primera mà. I em va agradar molt la idea que qui portés aquests grups fos un usuari, ja que per a les persones que compartim un mateix problema de salut el més important és la identificació, això és el que ens motiva a canviar els nostres hàbits de salut i d’estil de vida.

 

 

(riu amb la pregunta) Algunes persones diuen que no mentim, però és evident que la taula d’una consulta és una barrera i crea distància. Sovint, quan tens la infermera o al metge allà davant, dius sí a tot i després fas el que et sembla.

 

Quan el professional de la salut et comunica que tens una malaltia crònica, amb ell hi estàs un quart d’hora, però qui se’n va amb el problema de salut i hi conviu nit i dia som nosaltres. Les infermeres ens poden acompanyar, poden estar al nostre costat, però mai estan en la mateixa situació, no es poden identificar amb la nostra situació.

 

 

En el cas de la medicació, per exemple, jo abans no era massa conscient de com funcionava tot això. Prenc diverses pastilles i pensava que si te les prenies totes en el mateix moment, doncs que el cos ja les anava repartint on tocava, però és clar, això no és així. Ara, evidentment, a banda de prendre consciència de la meva situació de cronicitat, tinc cura, a banda de prendre la medicació quan toca, de la meva alimentació i sobretot de gestionar com cal les meves relacions. I això em fa sentir millor!

 

En el meu cas –a la meva llarga llista de problemes de salut hi figura la diabetis-, faig que la meva família participi de la meva situació, però fins a cert punt. Sóc jo el responsable i ells participen i m’ajuden, però, per damunt de tot, intento normalitzar el meu problema de salut. 

 

En què t’ha ajudat el fet de col·laborar amb el programa?

 

He après a prendre decisions sobre la meva salut i sobretot i en primer lloc a ser conscient dels meus problemes de salut. La paraula “crònic” fa por i molt sovint, quan t’ho comuniquen, t’ho negues a tu mateix. El primer responsable de la meva salut sóc jo i prendre decisions conjuntament amb el professional de la salut fa que m’apropi més a ell i que caiguin barreres.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Assumpció González-Mestre

 

És infermera i actualment compagina la coordinació del Programa Pacient Expert Catalunya® amb d’altres càrrecs de responsabilitat. Des de 2006 recorre tot el país, des de Figueres fins al Baix Ebre, per extendre el programa al territori. Diu que no és la mare del programa, però sí que se’n reconeix el motor. “Això és com els cotxes, només amb el motor mai podrà funcionar sol. Som molts els professionals implicats, però per damunt de tot, els autèntics protagonistes són els ‘pacients experts’ i la resta d’usuaris”, assegura. Apunta que el programa promou la corresponsabilitat de la persona i el pas d’un model d’atenció paternalista cap un model d’atenció deliberatiu que potencia la seva participació activa en el seu procés assistencial .

 

 

El vam començar a aplicar l’any 2006 a la ciutat de Barcelona amb un grup d’usuaris amb insuficiència cardíaca i en el marc d’un projecte de gestió de patologies. Vam veure que una part important del procés assistencial havia d’implicar l’usuari. I vam partir del model de Gran Bretanya, on s’havia aplicat un programa similar al National Health Service, però el vam adaptar a la nostra realitat. 

 

 

El programa fomenta les habilitats de l’usuari per tenir cura de la seva salut, amb el suport dels professionals, demostra que els canvis en els estils de vida millora la qualitat de vida de la persona, inclou un seguit de sessions en les quals els usuaris, conduït per un usuari que comparteix el mateix problema de salut –el pacient expert-, actuen sols i tenen un paper actiu. En aquestes sessions, les infermeres, els metges i els treballadors socials que hi participen tenen un paper d’observador.

 

I els professionals de la salut com acompanyen al pacient expert?

 

Abans d’iniciar les sessions, els professionals de la salut intervenen en la formació del ‘pacient expert’, que també compta amb guies i material educatiu elaborat per professionals sanitaris i que s’han donat a valorar a pacients per tal d’assegurar que el llenguatge utilitzat és entenedor i adequat per a ells. El “pacient expert” mai està sol perquè abans i després de cada sessió l’ajudem a resoldre els dubtes i fem un seguiment per donar resposta a tot el que necessita.
El “pacient expert” sempre sap fins on ha d’arribar i si hi ha alguna informació que no sap, a l’acabar la sessió, ho comenta amb el professional i resol el dubte a la propera sessió.

 

 

El principal argument és que és un programa avaluat, que incrementa el coneixement de l’usuari i fa que la persona millori els seus hàbits i estils de vida durant la seva participació en el programa, però que la tendència a la millora segueixi augmentant mig any i un any després.
Evidentment això acaba tenint una repercussió en el sistema de salut, perquè la persona acaba utilitzant millor els serveis de salut i en fa un ús més eficient. Sap molt millor el que ha de fer i el què no i quan ha de recórrer al professional i o anar al centre de salut. Aquesta eficiència és evident que ens ha donat força per seguir creixent.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Paloma Amil

 

És infermera comunitària i treballa al CAP Vila Vella de Sant Vicenç dels Horts. Va començar a tenir contacte amb aquest programa fa cinc anys, quan la van triar com a professional referent del seu centre per posar-lo en marxa entre un grup d’usuaris amb insuficiència cardíaca. Des de fa un any dedica tres dies a la setmana a fer el seguiment i ampliar el Programa Pacient Expert  Catalunya ® a tot Catalunya.

 

Quan vas començar a col·laborar amb el Pacient expert tenies por de perdre la teva autoritat com a professional?

 

No, tenia curiositat. Fins el moment, havia conduït grups d’educació per a la salut i sabia que això era diferent. Realment hi ha un abans i un després de la meva participació en el programa. Com a professional participes abans formant al pacient expert i treballes en l’elaboració de guies i en el material, sempre de manera consensuada amb els usuaris, però una vegada ets allà tu ets una simple observadora. Allà experimentes la realitat.

 

Les persones afectades parlen de la seva situació, intercanvien experiències i informació i allà es comporten com són en realitat i tot aprenem. Però reconec que en la primera sessió a la qual vaig assistir em va costar molt haver de callar, perquè sempre penses que tu ho explicaries millor. De totes maneres, en aquest procés, el pacient expert mai està sol, acompanyem en tot el procés.

 

 

He canviat la meva manera de relacionar-me amb les persones que atenc i a tenir cura del llenguatge que utilitzo i de la comunicació, parlar de manera més planera i entenedora.

 

Hi ha persones que no volen modificar els seus hàbits de vida, per molt que insisteixis. La clau està en saber i conèixer els seus condicionants, el seu entorn i el motiu que el condueix a comportar-se així. I aleshores, com a infermera, actuar holísticament: tenir en compte totes les vessants de la persona, fer escolta activa, detectar les necessitats i fer educació per a la salut, motivant la persona  perquè sigui cada vegada més proactiu.

 

 

I tant! Les infermeres hem de sortir més a la comunitat i interaccionar amb la persona, en el seu entorn. Cal ser més proactives i deixar les quatre parets del centre de primària. Aquesta experiència m’ha fet adonar que les persones tenen molta capacitat per cuidar de la seva salut, si nosaltres els oferim eines i habilitats per a fer-ho possible.

 

Has detectat recels per part dels professionals de la salut a l’implantar el programa?
Sempre hi ha algun recel, però és lògic, perquè és un programa innovador. El professional es pregunta què farà i sobretot si això comportarà un canvi en el seu rol. Però la veritat és que els que inicialment són més reacis s’acaben convertint en els grans defensors del programa.