28 de setembre de 2020

El paper de la infermera pediàtrica és clau per abordar de manera individualitzada les necessitats de salut de les persones afectades i de les famílies, i oferir una cura integral, que inclogui el suport emocional i sociocultural

Avui és el Dia Internacional de la síndrome de Chari, una malaltia minoritària que afecta el sistema nerviós central

La síndrome d'Arnold Chiari és una malaltia minoritària congènita (que està present des del naixement), que provoca malformacions del sistema nerviós central. Té una prevalença superior a una de cada mil persones nascudes vives. La població afectada inclou des de nadons que presenten símptomes des del naixement, fins a persones amb edat avançada, que manifesten la malaltia durant la maduresa. També hi ha casos de persones afectades que no tenen un diagnòstic fins anys després de manifestar els primers símptomes. Cada 28 de setembre se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Chiari.

Sovint, aquesta malaltia s'associa a la hidrocefàlia, és a dir, l’acumulació de líquid a l'encèfal. La forma més freqüent d’aquesta afecció consisteix en la herniació d'estructures de la porció més baixa del cerebel, que provoca l’augment del volum i la compressió del cervell.

Malaltia progressiva i invalidant

La malaltia és progressiva i invalidant i produeix, entre altres símptomes, un intens dolor neuropàtic (el que sorgeix per un mal funcionament de sistema nerviós), pèrdua de sensibilitat, desequilibri, atàxia (trastorns del moviment) i paraplegia. La síndrome de Chiari pot estar associada a altres patologies com ara siringomielia, la hidrocefàlia, l’escoliosi o l’espina bífida.

La primera descripció d’aquesta afecció la va fer, l’any 1883, John Cleland, i, posteriorment, el 1891, Hans von Chiari –de qui rep el nom– i, més tard, el 1894, per Julius Arnold, que van descriure una malformació congènita del cervell i cerebel amb herniació de la medul·la espinal.

La infermera especialista en Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Felicidad Valencia, membre de la Vocalia d’Infermeria Pediàtrica del COIB, destaca que moltes persones afectades desconeixen que ho estan. Per això, afirma, “és molt important difondre l'existència d'aquesta malaltia i col·laborar en difondre informacions als pacients i a les famílies per poder reconèixer els símptomes.”

Valencia també explica que existeix un gran desconeixement entre els mateixos professionals, i que és necessari “crear ponts entre metges i infermeres especialistes en l’àmbit familiar i comunitari i en pediatria per assessorar i derivar a l'hospital, si cal tractament quirúrgic.

Paper clau de la infermera

El paper de la infermera pediàtrica és clau per abordar de manera individualitzada les necessitats de salut de les persones afectades i de les famílies, i oferir una cura integral, que inclogui el suport emocional i sociocultural.

La Unitat Assistencial de Cirurgia Pediàtrica de l'Hospital Vall d'Hebron té un equip multidisciplinari, format per neurocirurgians, infermeres pediàtriques, fisioterapeutes i altres professionals que atenen les necessitats de les persones afectades i les seves famílies.

La Vocalia d’Infermeria Pediàtrica del COIB ofereix suport a totes les infermeres i infermers que tenen cura dels infants i de les seves famílies i recolza les infermeres en les cures especialitzades.